El 88% de los españoles compartiría sus datos en salud para la investigación

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El 88% de los españoles compartiría sus datos en salud para la investigación bajo garantías de confidencialidad, según los datos de la encuesta Percepción general de la población española sobre los retos de la humanización y el uso de la innovación y tecnologías en salud, realizada por beBartlet, con la colaboración de Johnson & Johnson. 

beBartlet ha publicado este análisis con motivo del 40º aniversario de la Ley General de Sanidad, como ejercicio de reflexión sobre la evolución del sistema sanitario y los retos actuales en materia de humanización de la atención. “Cuatro décadas después analizamos la percepción de la sociedad española sobre la humanización del sistema sanitario con el fin de ofrecer un diagnóstico que permita aportar propuestas de mejora y avance en este ámbito”, señaló Gabriel San Miguel, director de Ciencia y Bienestar de beBartlet. 

Los datos de la encuesta se presentaron este miércoles en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, en el marco de una conversación con expertos del ámbito sanitario y representantes de pacientes, que compartieron sus reflexiones sobre los retos de la humanización de la atención sanitaria. La dignidad durante la atención sanitaria, la participación en las decisiones sobre su salud, el uso de la Inteligencia Artificial y la seguridad en el sistema son algunos de los temas que aborda el sondeo. 

Entre los principales resultados, apoyado en la metodología Cluster17, destaca la alta predisposición a compartir los datos de salud. Un 55% de los encuestados los compartiría sin dudas y un 33% lo haría siempre que se garantice el anonimato, mientras que sólo un 9% tendría reparos en hacerlo y un 3% no lo haría en ningún caso. Esta predisposición a compartir datos resulta especialmente relevante en el contexto del reciente avance normativo hacia la creación del Espacio Nacional de Datos de Salud (ENDS), orientado a facilitar el uso secundario de datos sanitarios con fines de investigación, bajo garantías de confidencialidad y seguridad.

Destaca también el dato respecto a la aceptación del uso de inteligencia artificial. En este caso, un 54% la valora positivamente si el profesional la supervisa y un 14% afirma que le aporta tranquilidad. La confianza en el uso de la tecnología y la inteligencia artificial con la supervisión profesional es mayor entre la población de más edad (62%). Los jóvenes de entre 18 y 34 años son los que más dudas presentan al respecto. 

Los españoles confían en el sistema sanitario. 

La encuesta analiza también la confianza en el sistema por parte de los españoles. En este sentido, los datos revelan una alta sensación de seguridad, con ocho de cada diez encuestados que afirman que se sienten seguros con su atención sanitaria y un 70% que se siente tratado con respeto y dignidad. 

En cuanto a los tratamientos y seguimiento de sus enfermedades, solo un 20% considera que su medicación y seguimiento se adapta a su estilo y ritmo de vida real, una percepción que se da especialmente entre las mujeres, y más de la mitad de la población no siente que reciba información clara y comprensible para manejar su propio cuidado. Además, la coordinación entre los servicios sanitarios se percibe como un claro punto de mejora, una valoración que es más común entre los jóvenes y que mejora con la edad, según los datos revelados por la encuesta. 

Los datos se han presentado en el Círculo de Bellas Artes de Madrid con la participación de expertos del ámbito sanitario y de pacientes.

“Para los pacientes, especialmente para los crónicos, es de gran importancia sentirse escuchados a la hora de establecer un tratamiento y seguimiento. Que los profesionales sanitarios tengan en cuenta sus circunstancias personales y sus necesidades no solo hará que se sientan más cómodos, sino que mejorará la adherencia al tratamiento y, por tanto, sus resultados y su calidad de vida”, explica Paula Echeverría, técnica de Incidencia Política y Defensa de Derechos en la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). 

Echeverría ha participado en la conversación de expertos tras la presentación de la encuesta junto a José Carlos Bermejo, director del Centro de Humanización de la Salud y director del Centro San Camilo; Boi Ruiz García, médico y director del Instituto Universitario de Pacientes de UIC Barcelona, y José Manuel Felices (@doctorfelices), médico, doctor por la Universidad de Murcia y divulgador sanitario. 

“El trato humano también cura y es muy importante tener esto en cuenta a la hora de trabajar en avances en la atención sanitaria”, afirma José Manuel Felices. “Es nuestra responsabilidad lograr que la información le llegue al paciente de manera clara y comprensible y que perciban una atención cercana y personalizada. Por eso considero que es positivo explorar formas alternativas de comunicar el conocimiento, acordes con el estilo de vida actual”, añade. 

“Humanizar implica situar a la persona en el centro y promover entornos asistenciales basados en la compasión, la escucha y la responsabilidad ética”, apunta por su parte José Carlos Bermejo, que considera que “la humanización debería ser un principio ético que permita evaluar prácticas y estructuras en instituciones sanitarias”. 

En la opinión de Boi Ruiz, la coordinación de la asistencia sociosanitaria también se debe llevar a cabo teniendo en cuenta el proceso de humanización de la atención al paciente: “El reto a la hora de desarrollar políticas para la promoción de una atención sociosanitaria basada en el humanismo son las herramientas innovadoras para fomentar actitudes y habilidades acordes entre profesionales, gestores y responsables políticos”. 

La información obtenida en esta encuesta servirá como uno de los elementos de análisis para la evolución del modelo Afectivo Efectivo, una iniciativa impulsada por Johnson & Johnson en colaboración con Cátedras en Red hace más de una década, y que actualmente se encuentra en proceso de actualización para incorporar los retos y necesidades emergentes en materia de humanización de la atención sanitaria.